quinta-feira, 31 de maio de 2018

Desabafos de Amigas

Boa tarde, venho partilhar convosco uma situação grave que me aconteceu no fim de semana e que muitas/muitos de vós já devem ter vivido. Na 2a feira passada comecei com um ligeiro formigueiro e dormencia nos pés, na 4a feira já ia na anca. Ontem sábado, tinha o corpo dormente ate ao peito. Nao sinto nada do peito pra baixo. Consigo andar muito limitadamente, mas estou completamente dormente. Perdi o meu dia de trabalho (trabalho numa loja d roupa) e fui para o hospital. Após 3 horas fui atendida por uma médica, senhora esta que questionou a minha doença desde inicio mesmo com os meus relatorios medicos a frente. Mandou m deitar na marquesa e apalpou me barriga e pernas, picou os pés e diz me:"nao vejo razao para nao ir trabalhar, nao sei o que lhe faça nao tenho nenhuma maquina que meça dormencia" eu expliquei que nem podia conduzir devido ao formigueiro e dormência, implorei por ajuda e disse q só queria ajuda e melhorar pa ir po trabalho. Esta senhora diz m q se nao posso subir escadas no trabalho pa não as subir, que não me reencaminhava pra outro hospital pa neurologia/reumatologia porque eu nao tinha nenhum defice, e para pedir no trabalho (onde estou 8h de pé) para fazer "coisas levezinhas". Recusou se a passar um atestado de incapacidade para o trabalho, e disse "se veio a consulta pelo seu pe tambem pode trabalhar". Vim embora apenas c uma receita de vitaminas. Hj fui trabalhar muito limitada e vim embora a meio do turno. Mal ando e não sinto nada do peito para baixo é como se estivesse anestesiada, a dor essa já finjo q nao sinto. Desculpem o desabafo mas revolta esta incompetencia. Sou fibromialgica à 6 anos, tenho 28 e sempre lutei o melhor que pude. O q s diz a uma mãe q está numa sala d espera desesperada ao ver a filha assim e ver esta atitude duma medica? Amanhã darei queixa desta senhora na ordem, não por vingança mas por respeito à dignidade das pessoas, e dos que sofrem como nós. Beijinho pra todos

domingo, 6 de maio de 2018

Fibromialgia...a dor que não se vê mas que nos destrói!
Faz cerca de 28 anos que fui diagnosticada...conheço essa dor de todas as formas e feitios, vi os os anos passarem por mim  com dores crônicas sem saber de onde elas vinham, um desespero constante, uma vontade terrível de desistir de tudo e de todos!
Passei anos a ouvir os amigos dizerem "mas estás com bom aspeto, força, isso não é nada"....anos a fio estas palavras me machucavam até à exaustão! O médico que me diagnosticou, o meu querido médico que já não está entre nós, ensinou-me de certa forma a conviver com esta doença e durante alguns anos eu achei que fosse possível e lutei, apesar da dor estampada no rosto nunca cruzei os braços, lutei, procurei ajuda mas sempre a desenvolver os meus projetos, indo de encontro aos meus sonhos...e durante algum tempo consegui!E felizmente posso dizer que estava sempre rodeada de bons médicos....quando ouço o relato de outras pessoas sinto que fui uma pessoa muito abençoada...jamais um médico "brincou" com o facto de eu ser fibromiálgica, jamais! Hoje quase nem preciso falar muitas palavras para que a minha médica possa perceber o meu sofrimento, acho que só de me olhar ela já consegue saber/sentir como estou, como me sinto...fico tão grata por essa compreensão!
Hoje fiz questão de deixar este meu desabafo porque faz muito tempo que a dor e o desespero tomaram conta de mim  😥😴😣
Noutros tempos a dor, as crises iam e vinham, umas vezes mais leves, outras mais agudas e lá ia conseguindo gerir....com muita vontade, força e perseverança! Hoje a dor tornou-se desgastante. E sinto isso diariamente, faz muitos meses, uma dor que não me dá tréguas mas apesar de todo o sofrimento  falo sempre pra mim mesma: “Vamos, tens que ser forte”. E, apesar de tudo, sempre que me é possível  ponho um sorriso na cara e vou em frente! Não sei se a maioria das pessoas consegue imaginar a dor que  sinto por dentro, cada milímetro do meu corpo dói, é como se mil e um espetos estivessem ali me espetando a cada segundo, e o desespero começa a tomar conta de mim, toda eu se sente contaminada por estas dores que vão me destruindo dia após dia!
Ninguém consegue imaginar o quanto é horrível ouvir "ah está sempre triste..." "Ah, força, isso vai passar...." se as pessoas pudessem apenas e só perceber o sofrimento de uma pessoa com Fibromialgia....vou dizer-vos....não preciso de palavras....quando estiver com má cara, com mau aspecto...apenas preciso de um mimo, de um abraço....não magoem mais quem já não tem por onde magoar....apenas eu sei a dor, a mágoa e o sofrimento que tenho em mim!
E o meu maior medo está tornar-se realidade....o não ser capaz de fazer coisas banais, tal como fazer um cama, sacudir um edredom, pegar um aspirador....hoje disse à minha médica que me sentia enlouquecer de tanto sofrimento...ela com muita calma respondeu que eu vou melhorar :) O meu maior sofrimento?! Não ser capaz de cuidar das minhas amiguinhas de 4Patas...esse é o meu maior medo,aquele que me consome, o ter que deixar de trabalhar, eu que adoro aqueles miúdos...e depois....como vai ser?! Ultimamente o meu corpo parece estar a ser  triturado por uma máquina...e eu sem nada poder fazer!
Há dias que eu fico insuportável e me retiro para que não se apercebam do quanto estou em sofrimento profundo. A dor rouba-nos a  paciência, o bom humor, o raciocínio. A memória..tem alturas em que me parece nada mais saber...Não consigo dormir... relaxar. Não existe uma posição confortável para aliviar a dor...
Contudo, amanhã será outro dia...mais um dia de luta...uma nova esperança...um novo amanhecer!

Direi que sofrer de fibromialgia, é ser de outro mundo. Somos pessoas que aguentamos discriminação que afeta o psicológico mas continuamos em frente. Somos pessoas que não temos nenhum exame que nos demonstra então pensam que somos preguiçosos e que nos acomodamos. Somos pessoas que vamos ao médico e o médico quando saímos pensa que isto é uma cambada porque nada justifica e tão somos depressivos. Isto tudo que frisei somente psicólogico e a maior parte também nos discrimina. Somos rijos até dizer chega, temos que aguentar dores que nos incapacibilita de sair da cama, de fazermos compras ou sairmos ao nosso lugar favorito. Perdemos momentos de vida, e perdemos tudo aquilo que antes era perfeito. A alma e o sorriso. O que nos resta? Aguentar, a palavra aguentar já enjoa e agonia. Nem o diagnóstico existe, e cada vez mais o número cresce, em Portugal são milhares e milhares a sofrer de fibromialgia. E qual é  a solução? Esperar que o amanhã seja melhor.
P. S - ninguém merece viver assim.  Mas juntos somos fortes. Vocês já sabem, quem sou. Contem comigo para alguma coisa.