" hoje, fui surpreendida
com uma questão: - Não fica triste com todos os amigos que perdeu ao longo
destes últimos anos em prol da Fibromialgia?" A minha resposta, foi tão
rápida quanto sentida... "Não perdi amigos! Apenas soube quem realmente
são os meus amigos. Aqueles que amparam cada lágrima de dor, aqueles que sabem
que naquele dia é melhor fazer um programa por casa, aqueles que sabem que num
determinado momento, por trás de um grande sorriso está um grande sofrimento,
aqueles que eu sei que estão sempre lá... e que sem eu dar conta, estão sempre
aqui. Todos os outros são conhecidos com quem se passaram bons momentos. Não fiquem tristes, pois ninguém se perde, apenas se
encontram os que merecem o nosso amor.”
Renascer Todos os Dias é assim que se resume o meu Blog Após me ter sido diagnosticada a Fibromialgia, fui obrigada a mudar de Vida apesar de continuar a ser uma Mãe, Mulher, Amiga, Alegre, Divertida, Dinâmica, Feliz, Orgulhosa, Confiante, Resolvida com a vida. Relatos da minha vida, do meu marido e filhos, da minha doença crônica, da minha Fibromialgia, do meu Sindrome Anti/fosfolipidico. Partilhas de Experiências vividas é o que vão encontrar no meu blogue. Espero que gostem Beijinhos Fátinha
quarta-feira, 25 de janeiro de 2017
terça-feira, 24 de janeiro de 2017
" Pra quê tanta festa ????"
" Pra quê tanta festa ????" - Estou farta de ouvir esta frase.
Quando os meus filhos fazem anos, eu dedicarei me sempre a fazer a sua festinha de aniversário.
Por mais que me critiquem, eu digo-vos aqui o porquê?.
Quando eu era criança, nunca tive uma festa de aniversário, era convidada para as festinhas dos meus amigos e nunca pude ir a nenhuma, limitava me a "expreitá-las" de longe.🔭🔭🔭
E jurei pra mim mesma que os meus filhos terão sempre cada um a sua festinha, ano após ano. ..🎂🎁🎂🎁🎂🎁🎉🎊🎉
Porque eu acho importante isso na vida deles, porque foi uma das coisas que me marcou negativamente a minha infância.
Porque eu acho importante os meus filhos conviverem com os primos e com os amigos do coração. 👭👬👫👭👬👫
Porque eu acho importante que cada um dos meus filhos sinta-se que é Especial naquele Dia.👑👑👑👑👑👸👸
Porque toda a gente gosta de se Sentir Especial, Querido e Amado 💞💞💞💞💞💞
segunda-feira, 23 de janeiro de 2017
Eu sou mais Forte!!!!
Eu sou mais forte que tu, Fibromialgia! !!!!
Mal consigo abrir os olhos, mas tenho que me levantar, o corpo todo ele parece que tem o seu peso em chumbo. A cabeça chaloca de tanta dor.
Mas eu sou mais forte, Levanta te.
Mal consigo caminhar, não sei onde irei buscar força mas tenho que conduzir o meu carro para ir levar os miúdos à escola.
Por isso eu sou forte e Caminharei.
De regresso a casa, pensei esta maldita Fibromialgia, hoje não me vai vencer, não pode pois eu sou mais forte...
Toca a tomar um banho, fazer a depilação, vestir uma roupa confortável, passar um creme, pintar o rosto, aprumar o cabelo, pôr uma bijuteria linda... Tomar um pequeno almoço ao solinho deste inverno frio... e ir ter com as minhas amigas para fazer as unhas de gel.
E ai, sim resultou, quando voltei para casa senti me tão bem, tão linda, tão bem disposta, linda e Feliz, apesar de cansada ( para variar) mas Feliz porque eu posso ser mais forte que tu Fibromialgia.
Parecendo um Robô !!!!
Hoje os miúdos foram me acordar como todos os dias para os ir levar a escola.
Eu levantei me tipo um Robô que tem as suas tarefas programadas e lá os fui levar aos 3, conduzindo cheia de dores na barriga, as pernas pesadas, os pés nem os sentia, tive que pedir ao meu Fábio para me abrir o carro, a cabeça estalava por todos os lados.
Lembro me que a meio do caminho, torci me toda mesmo a conduzir, caíu umas lágrimas, pois não aguentava mais, disfarcei e continuei, os meus filhos não têm culpa nenhuma e têm que entrar na escolinha bem e felizes.
Disfarça e continua, porque tu tens que ser mais forte que a amiguinha Fibromialgia .
FIBROMIALGIA - O QUE UM DOENTE PRECISA SABER.
O que é a Fibromialgia?
Fibromialgia não é uma doença detectável. Se fizer uma biópsia das partes que doem, enviar para análise, fazer cultura, olhar no microscópio, nada vai surgir. O tecido não está doente. Não há nenhum vírus ou bactéria. E, a boa notícia, ninguém morre directamente de fibromialgia.
No entanto, quem sofre de fibromialgia não tem a menor dúvida de que alguma coisa está errada.
Que nome dar?
Diz-se “síndrome”, “distúrbio”, “patologia”. Seja lá qual for o nome, existe e causa imensa morbidade para os doentes.
Quem tem fibromialgia?
Fibromialgia pode acometer homens e até crianças, mas isso é bastante raro. Cerca de 90% das pessoas que sofrem desta doença são mulheres, geralmente com idade superior a 20 anos.
Quais os sintomas de fibromialgia?
Dor no corpo todo. Dor “na carne”, não nas juntas. Dói o dia inteiro, mas a dor é particularmente maior ao acordar (parece que se “levou uma surra” na noite anterior”), sente-se uma discreta melhoria ao longo do dia, mas no final da tarde a dor volta com toda sua intensidade.
Dorme-se mal. A cabeça “não para”. Todos os problemas da humanidade passam na cabeça da fibromiálgica, mas em especial os dos parentes próximos. O sono é descrito como “não reparador”, ou seja, a pessoa não descansa. Tem-se a sensação de cansaço e sonolência por todo o dia.
Em muitas pessoas as mãos estão inchadas, principalmente pela manhã, algumas vezes formigam, ou ficam dormentes. Para outras, por momentos, a respiração pode ficar difícil, como se houvesse um grande peso sobre o peito. Essa sensação passa sozinha após minutos ou horas mas tende a voltar ao longo do dia. Dores de cabeça são comuns.
Causa ou consequência, a depressão é muito frequentemente associada à fibromialgia.
Como ter certeza de que eu tenho fibromialgia?
Não há exame diagnóstico específico. É muito comum a pessoa passar de médico em médico, realizar milhões de exames, de sangue à ressonância magnética, sem encontrar nada de errado. O diagnóstico de fibromialgia é baseado em exames laboratoriais normais, que excluem outras doenças que possam imitar a fibromialgia, e no quadro clínico típico. Os famosos “pontos de gatilho” da fibromialgia (pontos bastante dolorosos à palpação) são indicativos mas com maior valor para trabalhos clínicos do que para o diagnóstico.
O que causa a fibromialgia?
Diversos são os factores que podem contribuir para esta patologia. Além de um possível factor genético, diversos traumas físicos ou/e emocionais, violências de diversa ordem desde a infância, acidentes, perdas de entes queridos, cirurgias com mau resultado e a ausência durante anos de um sono repousante são algumas das causas principais.
Quem não descansa por um período contínuo e duradouro fica com dores no corpo todo. É o que acontece na fibromialgia e em outras patologias do sono. Numa outra doença, a apnéia do sono, por exemplo, o indivíduo não dorme por uma razão bem diferente: se aprofunda no sono engasga e sufoca. Mas o resultado é o mesmo: dores no corpo, dores de cabeça, cansaço e sonolência.
Uma mãe que não consegue dormir porque o bebé acorda a noite toda também sente dores semelhantes.
Na fibromialgia, o que causa o mau sono?
Um doente fibromiálgico não dorme porque “a cabeça não desliga”. Nas fases do sono (alfa 3 e alfa 4) em que o doente deveria ter um sono profundo, o seu cérebro fica em permanente agitação.
Porque então “a cabeça não desliga”? Aí entra o próximo tópico.
A Personalidade Fibromiálgica
Os doentes fibromiálgicos carregam o mundo nas costas. Preocupam-se com tudo e com todos. Porque o filho vai mal na escola, porque a filha perdeu o emprego, porque o genro não dá atenção para os problemas, porque o marido não se envolve… Trabalham e preocupam-se com e para todos. E frequentemente afligem-se com o facto de que ninguém se preocupa com estes problemas como eles.
Bom, se uma pessoa toma conta do mundo sozinha, como é que vai conseguir dormir? Quem vai tomar conta do mundo enquanto estiver “desligada”? Os problemas são enormes e após um, vem logo outro. E o doente fibromiálgico passa a vida a esperar que as coisas melhorarem para ele começar a se cuidar, para começar a ser feliz. Mas as coisas nunca melhoram o bastante...
A Fibromialgia tem cura?
Não!
A melhoria do estado de um doente fibromiálgico depende muito mais do paciente do que do médico. Ao médico cabe apenas orientar e passar algumas medicações. As medicações na fibromialgia não são mágicas. Elas se baseiam em relaxantes musculares que melhoram o sono e “desligam” um pouco a pessoa, analgésicos específicos que ajudam a diminuir a dor e antidepressivos tricíclicos. Alguns antidepressivos também dão sono, outros apenas combatem a depressão associada, e diminuem a ansiedade. Muitos fibromiálgicos ficam dependentes de remédios para dormir e ansiolíticos, que resolvem muito parcialmente os problemas. Os relaxantes musculares e antidepressivos não causam dependência, mas, infelizmente, perdem a eficácia ao fim de alguns meses ou anos, dependendo de cada caso. Então, os problemas voltam e os medicamentos não mais funcionam e terão que ser substituídos.
É verdade que o exercício têm papel importante na fibromialgia?
Sim!
O exercício físico age de diversas maneiras. Em primeiro lugar melhora a forma física, a auto-estima e o organismo como um todo. Em segundo, liberta uma série de hormonas e mediadores que aliviam a dor e o cansaço. Em terceiro, pode melhorar a qualidade do sono. Por fim, o exercício é um momento onde o fibromiálgico deixa o mundo de lado para cuidar de si mesmo. Isso apenas já é grande avanço!
Quais exercícios fazer?
Tenha em mente duas coisas: primeiro, a actividade física deve ser para a vida toda! Portanto não faça algo que não goste, ou que não vai aguentar muito tempo. Se não aprecia ir a uma academia, mas a dança lhe dá prazer, dance! Quando se cansar de um, mude para outro.
O importante é não ficar parada!
Combine esforço aeróbico com alongamento. Musculação não é o mais indicado. Um corpo dorido e contraído dói mais ao fazer exercício. É comum e esperado que as dores piorem no início das actividades físicas. Este é o momento para usar as medicações que o seu médico indicar, porque lhe darão algum alívio.
Insista!
Continue!
Faça por gosto e por você!
Como melhorar os sintomas da fibromialgia?
Geralmente uma crise forte de dor anuncia que a pessoa está realmente num limite, e que uma mudança no estilo de vida é urgente. Algo está “demais”, pesado demais, mesmo para esta pessoa, campeã em aguentar as coisas. Esta crise pode ser uma oportunidade de alcançar uma transformação. Entenda esta crise de dor aguda como um grito do corpo, pedindo que a pessoa atenda às exigências maiores da sua essência.
Para melhorar a fibromialgia tem que se tomar consciência dos mecanismos que causam a doença e mudá-los.
Os remédios são fundamentais, viabilizam uma condição onde a transformação tem chances de acontecer, aliviam por alguns meses. Este tempo é valioso para a pessoa mudar completamente o jeito como leva a vida.
“Se trago as mãos distantes do meu peito, é porque há distância entre a intenção e o gesto”, diz Chico Buarque.
Da mesma forma, consciencializar-se está ainda a alguma distância de resolver o problema.
Pode não ser fácil mudar os padrões de comportamento de uma vida toda. Por isso a psicoterapia pode ser fundamental.
Simplesmente deixar de se preocupar com as coisas e pessoas não é possível. Se fosse, deixaria um vazio enorme...
O fibromiálgico deve perceber que há anos não vive a sua própria vida. Reconstruí-la, retomar objectivos próprios e prazeres pessoais é fundamental.
Lidar com a culpa de “deixar as pessoas à própria sorte” também pode ser difícil, mas quase sempre uma necessidade sem culpas, onde a defesa pessoal deverá ultrapassar qualquer outro sentimento.
Deve haver a consciência de que:
Sou para os outros porque gosto e enquanto posso. Quando o meu corpo adoece, devem prevalecer os direitos iguais a qualquer outro ser humano, sendo obrigado a parar e a obter uma ajuda semelhante àquela que sempre me disponibilizei a dar.
A combinação da medicação certa, exercícios físicos, auto-conhecimento dos seus limites, cumpri-los a tempo inteiro e muita vontade é a única fórmula capaz de operar milagres.
O que é a Fibromialgia?
Fibromialgia não é uma doença detectável. Se fizer uma biópsia das partes que doem, enviar para análise, fazer cultura, olhar no microscópio, nada vai surgir. O tecido não está doente. Não há nenhum vírus ou bactéria. E, a boa notícia, ninguém morre directamente de fibromialgia.
No entanto, quem sofre de fibromialgia não tem a menor dúvida de que alguma coisa está errada.
Que nome dar?
Diz-se “síndrome”, “distúrbio”, “patologia”. Seja lá qual for o nome, existe e causa imensa morbidade para os doentes.
Quem tem fibromialgia?
Fibromialgia pode acometer homens e até crianças, mas isso é bastante raro. Cerca de 90% das pessoas que sofrem desta doença são mulheres, geralmente com idade superior a 20 anos.
Quais os sintomas de fibromialgia?
Dor no corpo todo. Dor “na carne”, não nas juntas. Dói o dia inteiro, mas a dor é particularmente maior ao acordar (parece que se “levou uma surra” na noite anterior”), sente-se uma discreta melhoria ao longo do dia, mas no final da tarde a dor volta com toda sua intensidade.
Dorme-se mal. A cabeça “não para”. Todos os problemas da humanidade passam na cabeça da fibromiálgica, mas em especial os dos parentes próximos. O sono é descrito como “não reparador”, ou seja, a pessoa não descansa. Tem-se a sensação de cansaço e sonolência por todo o dia.
Em muitas pessoas as mãos estão inchadas, principalmente pela manhã, algumas vezes formigam, ou ficam dormentes. Para outras, por momentos, a respiração pode ficar difícil, como se houvesse um grande peso sobre o peito. Essa sensação passa sozinha após minutos ou horas mas tende a voltar ao longo do dia. Dores de cabeça são comuns.
Causa ou consequência, a depressão é muito frequentemente associada à fibromialgia.
Como ter certeza de que eu tenho fibromialgia?
Não há exame diagnóstico específico. É muito comum a pessoa passar de médico em médico, realizar milhões de exames, de sangue à ressonância magnética, sem encontrar nada de errado. O diagnóstico de fibromialgia é baseado em exames laboratoriais normais, que excluem outras doenças que possam imitar a fibromialgia, e no quadro clínico típico. Os famosos “pontos de gatilho” da fibromialgia (pontos bastante dolorosos à palpação) são indicativos mas com maior valor para trabalhos clínicos do que para o diagnóstico.
O que causa a fibromialgia?
Diversos são os factores que podem contribuir para esta patologia. Além de um possível factor genético, diversos traumas físicos ou/e emocionais, violências de diversa ordem desde a infância, acidentes, perdas de entes queridos, cirurgias com mau resultado e a ausência durante anos de um sono repousante são algumas das causas principais.
Quem não descansa por um período contínuo e duradouro fica com dores no corpo todo. É o que acontece na fibromialgia e em outras patologias do sono. Numa outra doença, a apnéia do sono, por exemplo, o indivíduo não dorme por uma razão bem diferente: se aprofunda no sono engasga e sufoca. Mas o resultado é o mesmo: dores no corpo, dores de cabeça, cansaço e sonolência.
Uma mãe que não consegue dormir porque o bebé acorda a noite toda também sente dores semelhantes.
Na fibromialgia, o que causa o mau sono?
Um doente fibromiálgico não dorme porque “a cabeça não desliga”. Nas fases do sono (alfa 3 e alfa 4) em que o doente deveria ter um sono profundo, o seu cérebro fica em permanente agitação.
Porque então “a cabeça não desliga”? Aí entra o próximo tópico.
A Personalidade Fibromiálgica
Os doentes fibromiálgicos carregam o mundo nas costas. Preocupam-se com tudo e com todos. Porque o filho vai mal na escola, porque a filha perdeu o emprego, porque o genro não dá atenção para os problemas, porque o marido não se envolve… Trabalham e preocupam-se com e para todos. E frequentemente afligem-se com o facto de que ninguém se preocupa com estes problemas como eles.
Bom, se uma pessoa toma conta do mundo sozinha, como é que vai conseguir dormir? Quem vai tomar conta do mundo enquanto estiver “desligada”? Os problemas são enormes e após um, vem logo outro. E o doente fibromiálgico passa a vida a esperar que as coisas melhorarem para ele começar a se cuidar, para começar a ser feliz. Mas as coisas nunca melhoram o bastante...
A Fibromialgia tem cura?
Não!
A melhoria do estado de um doente fibromiálgico depende muito mais do paciente do que do médico. Ao médico cabe apenas orientar e passar algumas medicações. As medicações na fibromialgia não são mágicas. Elas se baseiam em relaxantes musculares que melhoram o sono e “desligam” um pouco a pessoa, analgésicos específicos que ajudam a diminuir a dor e antidepressivos tricíclicos. Alguns antidepressivos também dão sono, outros apenas combatem a depressão associada, e diminuem a ansiedade. Muitos fibromiálgicos ficam dependentes de remédios para dormir e ansiolíticos, que resolvem muito parcialmente os problemas. Os relaxantes musculares e antidepressivos não causam dependência, mas, infelizmente, perdem a eficácia ao fim de alguns meses ou anos, dependendo de cada caso. Então, os problemas voltam e os medicamentos não mais funcionam e terão que ser substituídos.
É verdade que o exercício têm papel importante na fibromialgia?
Sim!
O exercício físico age de diversas maneiras. Em primeiro lugar melhora a forma física, a auto-estima e o organismo como um todo. Em segundo, liberta uma série de hormonas e mediadores que aliviam a dor e o cansaço. Em terceiro, pode melhorar a qualidade do sono. Por fim, o exercício é um momento onde o fibromiálgico deixa o mundo de lado para cuidar de si mesmo. Isso apenas já é grande avanço!
Quais exercícios fazer?
Tenha em mente duas coisas: primeiro, a actividade física deve ser para a vida toda! Portanto não faça algo que não goste, ou que não vai aguentar muito tempo. Se não aprecia ir a uma academia, mas a dança lhe dá prazer, dance! Quando se cansar de um, mude para outro.
O importante é não ficar parada!
Combine esforço aeróbico com alongamento. Musculação não é o mais indicado. Um corpo dorido e contraído dói mais ao fazer exercício. É comum e esperado que as dores piorem no início das actividades físicas. Este é o momento para usar as medicações que o seu médico indicar, porque lhe darão algum alívio.
Insista!
Continue!
Faça por gosto e por você!
Como melhorar os sintomas da fibromialgia?
Geralmente uma crise forte de dor anuncia que a pessoa está realmente num limite, e que uma mudança no estilo de vida é urgente. Algo está “demais”, pesado demais, mesmo para esta pessoa, campeã em aguentar as coisas. Esta crise pode ser uma oportunidade de alcançar uma transformação. Entenda esta crise de dor aguda como um grito do corpo, pedindo que a pessoa atenda às exigências maiores da sua essência.
Para melhorar a fibromialgia tem que se tomar consciência dos mecanismos que causam a doença e mudá-los.
Os remédios são fundamentais, viabilizam uma condição onde a transformação tem chances de acontecer, aliviam por alguns meses. Este tempo é valioso para a pessoa mudar completamente o jeito como leva a vida.
“Se trago as mãos distantes do meu peito, é porque há distância entre a intenção e o gesto”, diz Chico Buarque.
Da mesma forma, consciencializar-se está ainda a alguma distância de resolver o problema.
Pode não ser fácil mudar os padrões de comportamento de uma vida toda. Por isso a psicoterapia pode ser fundamental.
Simplesmente deixar de se preocupar com as coisas e pessoas não é possível. Se fosse, deixaria um vazio enorme...
O fibromiálgico deve perceber que há anos não vive a sua própria vida. Reconstruí-la, retomar objectivos próprios e prazeres pessoais é fundamental.
Lidar com a culpa de “deixar as pessoas à própria sorte” também pode ser difícil, mas quase sempre uma necessidade sem culpas, onde a defesa pessoal deverá ultrapassar qualquer outro sentimento.
Deve haver a consciência de que:
Sou para os outros porque gosto e enquanto posso. Quando o meu corpo adoece, devem prevalecer os direitos iguais a qualquer outro ser humano, sendo obrigado a parar e a obter uma ajuda semelhante àquela que sempre me disponibilizei a dar.
A combinação da medicação certa, exercícios físicos, auto-conhecimento dos seus limites, cumpri-los a tempo inteiro e muita vontade é a única fórmula capaz de operar milagres.
domingo, 22 de janeiro de 2017
Festa que correu mal.... Hipoglicemia
O episódio de hipoglicemia mais baixo que o meu filho Fábio teve está fazendo agora um ano.
O Fábio foi convidado para um aniversário de um amiguinho e eu para nunca o tornar diferente dos outros meninos deixei-o ir. Lógico que com as devidas precauções, festa de anos , doces, bolos, chocolates, e consequentemente insulina. Normalmente quando o mando para uma festa de aniversário damos logo 15 da Novarapid e prontos logo ajustamos no regresso a casa.
O Fábio foi convidado para um aniversário de um amiguinho e eu para nunca o tornar diferente dos outros meninos deixei-o ir. Lógico que com as devidas precauções, festa de anos , doces, bolos, chocolates, e consequentemente insulina. Normalmente quando o mando para uma festa de aniversário damos logo 15 da Novarapid e prontos logo ajustamos no regresso a casa.
Só que esta festa foi diferente! !!!!!!
Foi uma festinha no McDonald's, começaram por brincar nos insufláveis. ..e brincaram, brincaram...e acabaram por atrasar o lanche dos meninos. Estas festas tem hora marcada e não têm como petiscar algo enquanto brincam, é pena é diferente das nossas casas que temos a mesa posta a descrição para os pequenitos, e como o meu tinha levado insulina, foi baixando, baixando. ..baixando....
Até que a minha amiga me ligou e me disse " O Fábio está dormindo em cima da mesa". Na realidade não estava dormindo mas sim desmaiado.
Apesar de eu lhes ter dito para lhe darem açúcar, ele acabou por comer 3 hambúrgueres, beber 3 ice tea e dois pacotes de açúcar.
Cheguei lá voando, deixei a minha pequenita com 2 anos com o meu filhote Rodrigo.
Ao chegar estava comendo uma quarta hambúrguer e tinha 40, então imaginem como não estava baixo.
Os coleguinhas pensavam que ele estava a brincar pois ele costuma ser o "palhacinho" da turma então para eles era só uma brincadeira. ..
Cheguei lá voando, deixei a minha pequenita com 2 anos com o meu filhote Rodrigo.
Ao chegar estava comendo uma quarta hambúrguer e tinha 40, então imaginem como não estava baixo.
Os coleguinhas pensavam que ele estava a brincar pois ele costuma ser o "palhacinho" da turma então para eles era só uma brincadeira. ..
O dia de hoje jamais voltará.
Como você acorda pela manhã?
Acorde todas as manhãs com um sorriso.
Esta é mais uma oportunidade que você tem para ser feliz.
Seja seu próprio motor de ignição.
O dia de hoje jamais voltará.
Não o desperdice, pois você nasceu para ser feliz!
Enumere as boas coisas que você tem na vida.
Ao tomar consciência do seu valor, você será capaz de ir em frente com muita força, coragem e confiança!
Trace objetivos para cada dia.
Você conquistará seu arco-íris, um dia de cada vez.
Seja paciente.
Não se queixe do seu trabalho, do tédio, da rotina, pois é o seu trabalho que o mantém alerta, em constante desenvolvimento pessoal e profissional, além disso, o ajuda a manter a dignidade.
Acredite, seu valor está em você mesmo.
Não se deixe vencer, não seja igual, seja diferente.
Se nos deixarmos vencer, não haverá surpresas, nem alegrias.
Conscientize - se que a verdadeira felicidade está dentro de você.
A felicidade não é ter ou alcançar, mas sim dar.
Estenda sua mão.
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