Fibromialgia - O Que Não Deve Dizer

Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O Que Não Deve Dizer

1. “Estás cansado?

2. “Se calhar tens é uma depressão…”

3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”

4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta?

5. “Mas tu antes não eras assim!"

O Que Deve Dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

9. “O que te apetece fazer hoje?"

10. “Como estão a correr as coisas?”

A esperança dá-me paz...

E cada dia que passa, aquela DOR INVISÍVEL, aquela dor a que todos perguntam "Esta Melhor hoje?",  aquela que vive no sorriso tão bem DISFARÇADO que colocamos para a sociedade... Sim! Essa mesmo! 
O que faço com ela? (pergunto-me a cada dia)... E, se há momentos em que me apetece desistir porque ninguém vê, ninguém sente o que nos sentimos, ninguém consegue entender que não é um cancro mas dói como tal, se não mais... Há outros momentos em que a esperança reaparece do fundo de algo que não sei o que chamar...
Hoje, apesar da incapacidade que sinto, até para trocar de roupa, (nem vou falar de não poder pegar nos meus filhotes só colo) sinto esperança. 
Não sei de onde vem, mas rezo para que fique e permaneça em mim... A esperança dá-me paz...


😘😘😘❤️💪🏼

Escrever passou a ser dificuldade

Muitas vezes a fibromialgia não nos afecta só com dores.

A fibromialgia a mim e desde que se despultou a 500% a doença a cerca de um ano atrás, afectou me muito as mãos. 

Desde então que a simples tarefa de pegar numa caneta par escrever, ou mandar uma simples sms no telemóvel,  se tornou um sacrifício. 

Por diversas vezes tentei assinar o meu nome em burocracias e nunca mais consegui assinar o meu nome como tenho na actual documentação de identificação. 

No telemóvel,  os nomes estão gravados com vários erros, nas sms vale me os teclados inteligentes. 

O que me têm valido muito são as novas canetas para escrita de tablet.

 Socorro me diariamente a elas, têm me sido muito úteis,  como o maior parte do tempo , tenho as mãos e dedos inchados, esta é uma óptima solução para escrever e partilhar as minhas experiências convosco e não só. ..

Fibromialgia é ...

Fibromialgia é. ..

Quando se acorda às 3 da manhã cheia de dores nos joelhos, tentas ir a casa de banho,  mas não sentes as pernas do joelho para baixo e vais rastejando para ires fazer as tuas necessidades.

Quando levas horas e horas de insónias e dores à mistura, que já nem sabes se não dormes por teres dores ou porque não tens sono.

Quando estás deitada e derrepente sentes um cansaço enorme como se tivesses a trabalhar mais de 24horas com uma betoneira. 

Quando acordas a meio da noite com dores no joelhos,  depois dores nas pernas,  seguido de dores nas costas e derrepente não sabes qual a parte do corpo que te dói mais. 

Esquecimento de Insulina

O preço do Esquecimento

Por mais que combine com o meu filho para que passamos um dia com valores de glicemia dentro dos padrões. ..Não adianta. ...

Sei que grande parte do erro é meu , porque eu confio  nele... mas ele depois desaponta nos. 

Saímos de manhã para ir levá-lo à actividade dos "bombeiritos". Ele como sempre despachou se bastante rápido , bebeu um pacotinho de leite com chocolate e estava pronto. Ao entrarmos no carro, confirmei, "Fábio fizeste insulina?" Para variar a resposta foi não,  então insisti para levar ali. "Não tenho aqui a insulina, mãe. "

Volto para trás para ele vir buscar a insulina a casa, e como os valores estavam bons e para não descer para não fazer uma hipo durante o treino,  combinamos em que ao lanche a meio da manhã faria o teste, a insulina e comia o seu lanchinho.

 Tudo  muito bem. Quando fui buscá-lo à hora de almoço. ..nem imaginem já estava nos 400 e tal...nada de insulina, nada de exercício. ..enfim...

Foi preciso levar 15 da novarapid almoçar e passada duas horas levar mais 15 da Novarapid para ir aos valores normais. 

Se não fosse o esquecimento da manhã,  hoje seriaum dia perfeito ...mas :-)

Fibromialgia não é só uma doença de dor...

Hoje tenho muitas dores nas mãos,  principalmente da esquerda que são insuportáveis.

Hoje por várias vezes a minha mão paralisou...uma delas foi a cortar a couve para o caldo verde, outra por exemplo foi a cortar a salsa para temperar o jantar. ..enfim é muito triste uma mãe estar à mesa com os seus filhotes todos pequenos e eu nem conseguir partir omeu choco quanto mais o deles.  A dificuldade para cortar é grande, desde uma dimples fatia de pão,  ou uma pequena batata cozida, tarefa para qualquer pessoa no seu dia-a-dia.

Mas hoje o que mais me dói,  não seja a dor na mão,  mas a dor na Alma...São as piores,  são as incompreensőes.... No início é tudo muito bonito, que nos apoiam, que não estamos sozinhas...bla bla bla... Na verdade é que hoje os olhares de incompreensão doeram, doeram as palavras que só me importo comigo, e que nem ajudo a cortar e a distribuir a comida pelas 3 crianças que te Amo.

Se nao ajudei...é porque não consigo...

Se eu só tirei para mim, é porque vos nao quero ser um fardo a mais...

é porque eu não consigo mesmo...

Agora olho para esta mão fria, esta mão morta...apenas tenho 39 anos...quem será que me ajudará a comer daqui a mais uns tempos...????

 Fibromialgia não é só uma doença de dor...

Estou Cansada!!!!!!!!!!

Estou Cansada !!!!!

Estou Cansada, estou muito cansada...

Eu sei que a minha família não têm culpa...  

Sei que só de falarem comigo, já por si me incomoda...

Eu sei que eles não têm culpa ...

Mas dou por mim a responder alto e por vezes de uma forma agressiva...

Não é por mal...

Sei que não têm culpa...

Sou eu...aliás é a maldita desta doença que chamam de Fibromialgia...

Que ataca o nosso sistema nervoso...

Eu vejo por mim, se as coisas não correrem bem como eu considero

Começa a revolta aqui dentro, começa o nervoso a invadir todo o meu corpo

Que dou por mim e só me apetece desaparecer

Que não me digam nada, porque se não explodo.

Desculpem, Mil DEsculpas

Mas só preciso ficar um pouco só.