Diário da minha fibromialgia - XXI

Diário da minha Fibromialgia – XXI

Hoje levantei me, podre de sono, mas como queria ir vender as minhas coisinhas à feira das velharias e já tinha o carro carregado...  lá me despachei e fui,  ainda não saí de casa mas isto já está a ser bué cansativo..

Esqueci me do guarda sol e como ficamos ao sol, está imenso calor quase que derreto aqui

Derrepente de tanto calor que estava comecei mesmo a sentir a inchar, nossa, nunca me tinha acontecido uma coisa destas, parecia um balão que sopravam com um raio de sol, quanto mais tempo estava ao sol, mas inchada ficava...

Enfin viemos mais cedo para casa para fugir do sol e descansar um pouquinho

Diário da minha fibromialgia - VI

Diário da minha fibromialgia - VI

Limitações da Fibromialgia

Já alguns dias, que não dormia até um pouquinho mais tarde, mas soube bem...Hoje os meninos não têm escola, o Pedro está fora, a minha mãe ficou este fim de semana cá em casa para me ajudar com os miúdos e se eu precisar de alguma coisa...

Pelo menos tenho aproveitado para descansar um pouquinho e abstrair me também um pouco com estes dias de Carnaval.

Já há uns aninhos que não brincava ao carnaval, este ano tenho aproveitado para descansar para estar fina para a diversão.

💖💖💖💖💖

Mas com a nossa doença, é difícil...mesmo assim temos algumas limitações e temos que fazer escolhas....

Ficamos pré-combinados com o meu tio Arlindo e a sua "namorada" para irmos ao baile, mas como não estava muito convicta, disse para a minha mãe ligar-lhes para confirmar, porque se formos ao Baile mascarados, eu não consigo ir á aula de Zumba....

💗💗💗💗💗

E como eles estavam um pouco reticentes lá fomos nós à aula de Zumba, mascarados...apenas o meu Rodrigo ficou em casa...esse saí ao pai , não gosta nada dessas "coisas". E assim já não se consegue ir ao baile porque eu não aguento depois

😣😣😣

Eu, a minha mãe e a Bia, levamos as 3 uns tutus e pintamos a cara todas de igual, o meu Fábio foi mascarado de mulher com um grande rabo, com umas cuecas de velha enormes e uma peruca , lindissimo...

Estavamos nós no meio da aula quando o Fábio já estava cheio de calor e retirou a cabeleira, e derrepente quando parou a música, uma colega veio ao pé de mim e disse me que pensava que era mesmo uma mulher ...bom disfarce puto

😄😄 😄😄 😄😄

Mas eu vou conseguir, lutar mais um dia com a minha fibromialgia 💖💖💖

A verdade é que a vida nunca deixou de ser um desafio...

Mas não precisa ter medo não.

A gente tem é que ter fé.

💖💖💖💖💖

Porque eu Sou mais Forte

Porque eu Vencerei 

Porque eu mereço Ser FELIZ 💖💖💖👑👑

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Diário da minha Fibromialgia - XIV

Diário da minha Fibromialgia – XIV

Após o ano passado ter mudado toda a minha vida, tentando aceitar todos os dias, todos os sintomas, todas as mudanças, o abandono dos bombeiros, o abandono da imobiliária, todas as dores, tentando levar uma vida calma e serena para evitar as dores e os sintomas da doença.

Dia após dia, concentrando me num dia de cada vez ...

Eu sei e quero agarrar bem a ideia que Deus só nos, Dará aquilo que nós suportamos e põe nos constantemente à prova..

Mas está a ser complicado..

O meu marido que tinha ficado responsável pelo pagamento das prestações do banco e eu tínhamos combinado que eu ficava a pagar as despesas da casa, só que já há um ano que estou de baixa por causa da fibromialgia..

Complicou se as despesas e os ganhos e ele tem falhado muito com os pagamentos e escondera para não me preocupar...

Como falamos lá no banco que eu iria por a reforma por invalidez.

Acho k eles acelararam o processo para se verem livre de nós para que o seguro deles não tivesse que me pagar metade da casa, então dizem que não aceitam mais propostas ou lhe pagamos cerca de 6000€, ou ficamos sem a casa...

E como não temos esse dinheiro todo e como não aceitam mais nenhuma proposta..

Querem nos expulsar daqui ficando ainda com a dívida e todos os custos e juros inerentes...

Todo este processo do banco querer nos tirar a casa está a ser muito complicado e quer eu queria quer não está a mexer com o meu sistema nervoso e consequentemente a mexer com os sintomas da minha Fibromialgia.

Eu sem querer ando nervosa e volta e meia pensando que a qualquer momento eles vêm nos buscar a casa e nos tirar daqui...

Eu sei que não gosto muito desta casa e que só me está a fazer mal, pois não apanha sol nenhum...

Mas agora olho para ela e não vejo só uma casa, vejo um lar.

Uma família muito especial com todo o Amor que aqui nela construímos...

E neste momento tirar tudo a pressa sem saber para onde ir...

Ao mesmo tempo não temos uma casa definitiva para irmos, pudermos sempre ir para a casa da minha mãe.. Mas não será a nossa casa, o nosso lar...

Neste momento andar à pressa a tentar encontrar uma casa ideal para nos, está a ser sufocante e sei que levará algum tempo até encontrar um lugar certo...

Só que fazer agora mudanças e depois novamente mais mudanças.

Esta a mexer com o meu sistema é não sei se é por isso que também tenho andado pior estes dias...

Conselho de uma Fibromialgica

Conselho de uma Amiga que têm o mesmo Síndrome da Fibromialgia

"Canta assim : "tô nem aí, tô nem aí". 

Cuida das crianças...procure deixar o ambiente arrumado quando puder... coloque regras para os maiores. 

Afinal todos têm que ajudar. 

Descanse, relaxe, a casa, a louça não vão gritar.

Já as dores te deixam com um grito na garganta. 

Então, todos que procurem ajudar. 

Tenha uma conversa franca e diga como você se sente em não poder fazer mais o que fazia antes e que agora precisa de ajuda. 

Mas quando tiver bem, não faça tudo de uma vez só. 

Devagar e sempre.

Keep calm."

Desabafo de Fibromialgica

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Desabafos das minhas amigas, também elas portadoras da Síndrome da Fibromialgia....

"Mais alguém se sente assim?

Dorme, porém não descansa e quando acorda parece ter levado uma surra?

Acorda a todo vapor e duas horas depois sente todo o corpo dolorido?

Faz serviços a prestação?

Não reclama mais, por medo de ouvir que você só sabe reclamar?

Quando anda, sente como se as vértebras da coluna "esfregassem" uma na outra?

Quando para de doer um lugar começa doer outro?

Tem medo de ter algo muito ruim?

Se sente até mais aliviada quando entra aqui no grupo da fibromialgia e vê que não tá sozinha?

Única posição mais ou menos confortável é deitada?

Na TPM sente que as dores intensificam?

No fundo tenho Fé que Deus e o Universo estão cuidando de nós."

Cansaço, cansaço. ..

O cansaço para mim na doença da fibromialgia, é um dos piores sintomas .

Hoje está muito complicado, nem para me levantar,  nem para andar, mas principalmente para falar.

 Ainda a pouco conversando com o meu marido, dizia lhe duas palavras tinha que pausar para falar mais duas, nem posso acreditar,  sinto me tanto cansada que nem falar consigo. ...

Não tenho forças,  só cansaço, cansaço. ..

Tanta medicação,  tanto remédio para quê? 

Fibromalgia - Com ou Sem Medicação ?

Fibromialgia - Com ou Sem Medicação? 

O grande tema tabu....

Sempre tive sintomas de Fibromialgia,  desde as dores de crescimento,   dores nas articulações,  paralesias nos membros,  cãibras nos pés e pernas, dor no corpo,  cansaço fácil,  às vezes até brincava com a situação dizendo que era filha de um alentejano por isso vivia sempre cansada....

que até há um ano atrás tive algumas três infecções urinárias seguidas, que acabou por me atacar os rins,  depois o fígado. .. e após três meses de intensa medicação e agora restabelecida a função urinária, continuavam as dores imensas no corpo, o cansaço,  noites em claro, espasmos, dor nas articulações,  toda a hora cãibras e demência dos membros, o inchaço dos pés e mãos,  barriga e seios. 

Médicos e Consultas, Análises e Exames, 

todas as semanas poderia vir uma nova doença, 

cada uma pior que a outra...

e foi assim que vivi três meses em exames, sem puder tomar analgésicos para não atacar o fígado,  sem medicação para não adulterar o resultado das análises, 

passei desde a cirrose, a hepatite, a cancro, a ANA, à doença fo beijo.... várias picadas semana após semana para análises e estudos...

Quando eu falei ao meu médico de família que tinha andado a pesquisar e questionei-lhe se poderia ser Fibromialgia? 

Ele disse me abertamente que sim, mas a medicina não permite este diagnóstico...reencaminhou para um médico particular de doenças autoimunes Dr. Carlos Carneiro,  no Hospital Particular de Alvor.

Passado alguns largos minutos nesta consulta de especialidade,  o Médico,  após a observação dos exames e palpação ( que ai da hoje não sei onde ele me tocou ao certo, apenas sei que se não estivesse sentada teria caído redonda no chão,  deixei de ver, sentir, falar, respirar, foi como se me tivesse paralisado completamente) ,  não teve qualquer sombra de dúvida em afirmar

"É Fibromialgia" o diagnóstico que eu já esperava...

Passou me então a Duloxina, a Pregabalina, e a Antiprilina...

Que tomei religiosamente até ao final da outra semana,  por razões financeiras.

Acontece que com ou sem medicação,  os sintomas são iguais.....

ok, posso até me ter sentido um pouco mais nervosa e instável,  mas a nível de dores, de sono é igual, ou os medicamentos já não estão fazendo efeito?

PERFIL PSICOLÓGICO DO FIBROMIÁLGICO

PERFIL PSICOLÓGICO DO FIBROMIÁLGICO

Segundo Daniel Feldman, acredita-se que a fibromialgia possa estar relacionada a traços de personalidade herdados, como o perfeccionismo ou a rigidez na manifestação do comportamento.

O perfil psicológico dos pacientes está associado à baixa auto-estima, perfeccionismo, autocrítica severa e busca obsessiva pelo detalhe, afirma Ulrich Egle da Universidade de Mainz.

São geralmente pessoas que têm um nível de exigência pessoal muito grande e que realizam muitas tarefas ao mesmo tempo, garante Linamara R. Battistella, médica fisiatra e diretora do CMR - ligado ao Hospital das Clínicas de São Paulo. 

São indivíduos que se auto-impõem ritmos de trabalho intensos e prolongados no tempo.

Os pacientes com fibromialgia são muito altruístas, estão sempre prontos a ajudar quem mais precisa, carregam o mundo nas costas, preocupam-se com tudo e com todos e se afligem com o fato de que ninguém se preocupa com os problemas como eles. 

Apresentam personalidade rígida, ansiosa e agitada, com inclinação à psicossomatização.

Segundo E. S. Rachlin, os fibromiálgicos possuem padrões elevados e exigem muito deles próprios e de outros indivíduos. São extremamente cautelosos, honestos, éticos, persistentes, trabalhadores e virtuosos. Têm uma performance exemplar no trabalho, sentem desconfortáveis nos períodos de férias, dedicam pouco tempo ao descanso e são patologicamente auto-confiantes.

Dor e mais Dor...

Tenho sentido muitas dores estes dias.... muita frustração ao não conseguir fazer as coisas mais simples do dia a dia...
É revoltante ver meu esposo chegar cansado do trabalho e ter que ir fazer o que eu deveria mas não pude..
Eu sei que o casamento é na Alegria e na Tristeza, na Saúde e na Doença...mas eu também não tenho culpa de não pude fazer...

  

Já uns três dias que estou com dores intensas nas mãos e pulsos, ontem agravou-se enquanto eu recortava umas evas para os convites de aniversário da minha filha...

Hoje quando fui buscar os miúdos à escola fui obrigada a fazer uma travagem brusca para não embater num carro, mas depois disso doeu me bastante a mão esquerda pelo menos uns dez minutos seguidos que não conseguia mexer o braço todo. Já me tinham falado que os embates são complicados para nós doentes fibromialgicos. Mas eu especificamente ainda não tinha notado,...será?

Dor e Mais dor...

E Viva as dores...

É bom sinal... 

É sinal que ainda estamos Vivos. 

Não me consigo mexer Hoje!!!!

Não me consigo mexer Hoje!!!!

Hoje,  é daqueles dias, que a Fibromialgia Vence !!!!

Infelizmente hoje não consigo,  não tenho forças,  não sinto as pernas, a dor que vai da zona da cabeça, passando por toda a zona das costas que chega até ao coxi, a dor nas mãos que mal consigo estar a escrever estas palavras....

Hoje tudo dói,  dói o corpo,  dói a Alma!!!

Foi um sacrifício enorme hoje ter me levantado bastante cedo para pegar no carro e ir levar os meus filhos à escola, confesso que tenho bastante medo de pegar no carro quando estou assim,  porque não me sinto com forças,  ainda hoje para me desviar de um carro, pisei a berma e ia me descontrolando. E como não me sinto com forças,  não me sinto segura...

Dor no Esqueleto / Fibromialgia.

 A dor no esqueleto,  persiste ao me deitar esta noite, vim para a cama mais cedo mas apenas sinto apenas o esqueleto a mexer se de um lado para o outro, as dores instalaram se. ..

 A Fibromialgia é isto mesmo,  que até nos dói todo o equeleto...

Hoje pela primeira vez doeu me a mão direita,  normalmente tenho muitas dores e parelesias na mão esquerda, mas hoje foi a mão direita, paralisou a tarde, e ao jantar novamente surgiram as dores, que nem consegui levantar a mesa após o jantar. ..

Hoje de manhã e apesar de ter estado mais de doze horas na cama, acordei novamente inchada., mais que o normal...parecia que estava adivinhando que surgiriam estas dores .... as dores da Fibromialgia