terça-feira, 31 de janeiro de 2017

Sinto me tão cansada...


Sinto me tão cansada....


Eu sei, estou em casa e não faço quase nada, 
Parecia tudo para um bom dia
mas sinto -me tão cansada,
 sem forças, sem ânimo, sem alegria.

Só me apetece ficar aqui enrolada,
 no sofá, na cama ou mesmo no cadeirão  
e que não me façam perguntas, não me digam nada
porque talvez grite, chore, berre ou não

Só quero aqui estar ,
só e bem sossegada
Deixei me todos ficar
Porque estou muito cansada...

Sem nada para fazer
Só carrego esta dor
com sofrimento e mais trazer
vivendo neste mundo de horror,
sem para meu belo prazer
enrolada neste cobertor
para  a minha paz estabelecer
e a mimha vida tomar cor
e para viver momento de lazer
como o renascimento de uma flor
e  um novo sorriso aparecer.




Sonho com a morte do irmão

 Sonhei que estava no cemitério de Port3 com a minha tia Natércia e a mãe do Nuno, meu irmão paterno. Iamos abrir o caixão para lavar os ossos pois já fazia 4 anos que tinha falecido. Elas estavam com receio da minha reacção,  entrer2 abriram no  com muito cuidado para eu não ver, o caixão era dos pequenos, como se fosse do tamanho de uma criança Finalmente destaparam o caixão e surgiu uma voz bem baixinha"ela pode ver", Não se via ossos nenhuns apenas a cabeça como ele era e o corpo do tamanho de um palmo e meio, com uma membrana envolvente de cor arosada e algumas partes verdes. Lembro me da minha tia ir se chatear com o coveiro pois o corpo do meu irmão estava verde por causa de umas plantas que tinham plntado ali no cemitério. 
Passado isso, era preciso sepultar o meu irmão novamente,  colocaram no num campa alta e grande desta vez, cobriram seu corpo com umas mantas bem quentinhas e deixaram a cabeça de fora, para toda a gente ao passar ver.
Mas que absurdo de sonho este, mas ainda não acabou aqui...
Parecendo tudo normal, fui ter com a minha cunhada Ana, esposa do meu irmão que estava muito feliz e reorganizando sua vida pessoal, pois tinha me entregue a minha sobrinha Carolina para eu criar, e ela tinha ficado com os gémeos,  mas com uma condição,  eu teria que ir lanchar todos os dias com ela e levar a minha sobrinha,  para mãe e filha não perderem o contacto e o relacionamento.
Sonho mais descabido e descontextualizado da realidade enfim sonhos horríveis,  pesadelos que tenho tido, principalmente depois que fiquei doente fibromialgica.

Novas Receitas Digitais em Portugal

As novas receitas digitais. ..
Muito bem, Portugal está a evoluir com as novas tecnologias,  agora quando se vai ao médico e nos passam uma receita,  já não nos dão papel nenhum...apenas um conjunto de códigos numa mensagem escrita para o nosso telemóvel. 
 E nós pacientes não conseguimos ver nada, nem se os medicamentos estão errados ou não? 


Hoje aconteceu me estava na cidade e fiquei sem bateria no telemóvel,  o telemóvel do meu filho, o cartão não dava, no telemóvel da minha mãe,  também não dava porque ela não sabe o código pin...é urgente porque o medicamento em questão é a insulina do meu filho...e agora?
Já que estou aqui a porta da farmácia,  vou perguntar se existem alguma alternativa. ..
Não,  não há alternativa....Apenas uma simples mensagem que existe num telemóvel ??? E nem nós temos direito a imprimir ? Já que o estado não têm dinheiro para nos imprimir uma simples folha de papel,  então que nós passamos imprimir,  não? 

E se eu perdesse o meu telemóvel? 
E se me tivessem roubado o telemóvel? 
E se alguém se apoderase do telemóvel e me levanta sse a receita? 
E se apagarmos aquela mensagem sem querer?

Ficamos sem os nossos medicamentos. ..e se eles forem urgentes para a nossa sobrevivência?


Hoje valeu me da amabilidade da técnica da farmácia,  que me carregou o meu telemóvel com o seu próprio carregador ( ainda bem que os nossos telemóveis eram compatíveis)  e assim consegui leva tar a minha receita, dos três medicamentos um estava errado, mas o principal era a insulina que pretendia ☺☺☺☺

Pois como não à possibilidade de nós visualizarmos o conteúdo do papel temos que nos limitar ao que os técnicos nos dão, o que se não soubermos o que é ao certo, trouxemos os medicamentos errados como foi o nosso caso hoje.
Mas enfim...
É o país que temos! 
É o nosso Portugal


Lutando com a minha Fibromialgia

Depois de ir levar os meninos a escola hoje,  voltei para casa,  comi para tomar os medicamentos.  Deitei-me novamente e adormeci até as 3 horas da tarde,  senti me tão bem, acho que estes últimos dias tinha andado a dormir mal. e hoje sem ninguém em casa e no silêncio aproveitei☺☺☺☺

Entretanto, fiz um Nestum, comi e  arregacei as mangas, hora de fazer alguma coisinha, varri e lavei a sala e cozinha, estendi uma máquina de roupa,...
E novamente hora de ir buscar os meninos à escola?  Chegou o Fábio,  fomos buscar a Bia e caminhamos para Portimão. 
Afinal, o Fábio não  teve explicação então,  fomos beber um cafezinho com a minha mãe,  enquanto esperamos pelas 18h, que o Rodrigo saísse da escola. E porque o Fábio foi ainda comer, mas não tinha insulina rápida,  fomos a Farmácia ali ao lado levantar a receita, oh...mas fiquei sem bateria no meu telemóvel,  o do Fábio,  não dá para por o meu cartão,  o da minha mãe, não dá porque ela não sabe do pin.... VÁ LÁ que a senhora da farmácia foi simpática e carregou me o meu telemóvel com o carregador dela própria,  tive sorte no meio daquela confusão toda. ..entretanto dá as 18h e eu tenho o telemóvel desligado e o Rodrigo começa a ligar que já está despachado, vá lá que se lembrou a ligar para o irmão,  que lhe explicou mas ele nada percebeu.Liguei do telemóvel da minha mãe lá lhe disse para vir ter connosco, porque estaria demorada.Em dois minutos pôs se ali ao pé de nós..e falta a máquina gráfica para escola. Resolvido o problema da receita, lá fomos nós direito a papelaria ver se havia alguma....haver, havia mas só era 200 e tal euros. ..ufa...vamos mas é embora que já chega de confusões hoje para mim..que não previso nada de confusões que me aumentam as dores.Os stress para mim transformam-se em dores horríveis.
No caminho lembrei-me , hoje é dia de Zumba, já há 2 semanas que não vou ao Zumba, vou me mas é despachar...
Cheguei a casa, pus o jantar ao lume e equipei-me , a prima veio me buscar e fomos as duas ao Zumba. 
Como já havia algumas aulas que não vinha, hoje custou me mais um bocadinho,  mas tenho que ser teimosa e não vou ceder, Porque a Vida é uma luta constante com a Fibromialgia 😃😃😃😃
E eu vou  lutar contra a minha Fibromialgia 💟💟💟💟💟💟💟💟💟

domingo, 29 de janeiro de 2017

PERFIL PSICOLÓGICO DO FIBROMIÁLGICO

PERFIL PSICOLÓGICO DO FIBROMIÁLGICO

Segundo Daniel Feldman, acredita-se que a fibromialgia possa estar relacionada a traços de personalidade herdados, como o perfeccionismo ou a rigidez na manifestação do comportamento.

O perfil psicológico dos pacientes está associado à baixa auto-estima, perfeccionismo, autocrítica severa e busca obsessiva pelo detalhe, afirma Ulrich Egle da Universidade de Mainz.

São geralmente pessoas que têm um nível de exigência pessoal muito grande e que realizam muitas tarefas ao mesmo tempo, garante Linamara R. Battistella, médica fisiatra e diretora do CMR - ligado ao Hospital das Clínicas de São Paulo. 

São indivíduos que se auto-impõem ritmos de trabalho intensos e prolongados no tempo.

Os pacientes com fibromialgia são muito altruístas, estão sempre prontos a ajudar quem mais precisa, carregam o mundo nas costas, preocupam-se com tudo e com todos e se afligem com o fato de que ninguém se preocupa com os problemas como eles. 

Apresentam personalidade rígida, ansiosa e agitada, com inclinação à psicossomatização.

Segundo E. S. Rachlin, os fibromiálgicos possuem padrões elevados e exigem muito deles próprios e de outros indivíduos. São extremamente cautelosos, honestos, éticos, persistentes, trabalhadores e virtuosos. Têm uma performance exemplar no trabalho, sentem desconfortáveis nos períodos de férias, dedicam pouco tempo ao descanso e são patologicamente auto-confiantes.

Diabetes

Diabetes
Estamos a passar uma fase complicada da nossa vida

Com 40 anos e a minha mãe teve que me atar as sapatilhas

Hoje foi um dia cheio de dores , lolvei todo o dika

sábado, 28 de janeiro de 2017

Dor e mais Dor...

Tenho sentido muitas dores estes dias.... muita frustração ao não conseguir fazer as coisas mais simples do dia a dia...
É revoltante ver meu esposo chegar cansado do trabalho e ter que ir fazer o que eu deveria mas não pude..
Eu sei que o casamento é na Alegria e na Tristeza, na Saúde e na Doença...mas eu também não tenho culpa de não pude fazer...

  
Já uns três dias que estou com dores intensas nas mãos e pulsos, ontem agravou-se enquanto eu recortava umas evas para os convites de aniversário da minha filha...

Hoje quando fui buscar os miúdos à escola fui obrigada a fazer uma travagem brusca para não embater num carro, mas depois disso doeu me bastante a mão esquerda pelo menos uns dez minutos seguidos que não conseguia mexer o braço todo. Já me tinham falado que os embates são complicados para nós doentes fibromialgicos. Mas eu especificamente ainda não tinha notado,...será?

Dor e Mais dor...
E Viva as dores...
É bom sinal... 
É sinal que ainda estamos Vivos. 

quinta-feira, 26 de janeiro de 2017

Um Transtorno !*!!


Hoje estou muito mal minha vontade é de sumir no mundo!!
Sinto que em casa sou um transtorno na vida do meu esposo e filhos!!
Não posso acompanhar eles em uma pedalada de bicicleta.
 Não consigo fazer caminhadas...
Não consigo me levantar cedo e tomar café com eles..
Sinto muitas dores que tenho vergonha de falar o que sinto pra eles!!
A piór coisa é se sentir sozinha no meio da multidão é assim que me sinto as vezes passo a mão no meu rosto e braço e fico com tanta dó de mim!!
Era o que eu queria que fizesse comigo precizo me sentir amada pela minha familia..
Mas ao mesmo tempo sei que eles me amam mas da maneira deles...
As vezes acho que estou ficando doida por sentir tantas coisas essa angustia o tempo todo esse esquecimento...me desculpem por desabafar mas só quem tem  sabe a dor devastadora que é essa fibromialgia😢😢😢😢
Estávamos em Junho, o meu marido, apesar de trabalhar nos Bombeiros, ia fazer um par-time em motorista de autocarros com uma escurssão ao "Santuário de Fátima", com pessoal de Alvor e daqui dos Montes de Alvor, por acaso até ainda faltavam algumas pessoas e então decidimos toda a família ir nessa escurssão e assim aproveitávamos e estávamos todos juntos em família. ❤❤❤❤❤

Era a festa das crianças nesse fim de semana 13 e 14 de Junho. O meu Fábio foi bebendo imensa água, ao almoço bebeu imenso ice tea, o miúdo parecia que tinha uma sede insaciável, e passava todo o tempo na casa de banho, cada vez que parávamos lá ia ele aflitíssimo. Chegamos lá ao Santuário o rimos, brincamos, passeamos e divertimo-nos imenso também com as amigas que foram pois era tudo pessoal conhecido.

O Rodrigo quis comprar um busto em cera para queimar, ideias dele, ninguém lhe disse nada para o fazer (O Rodrigo sofria de Asma).Tivemos na Capelinha onde rezamos, e eu em seguida em silêncio pedi a Nossa Senhora de Fátima um desejo, secreto meu, " eu desejaria muito ter uma filha menina,ou talvez duas gémeas como a minha avó teve", que era o que faltava para esta família estar completa.

Ao jantar fomos comprar um bolo de Aniversário para cantarmos os Parabéns à "nossa Bisa" Bia que foi connosco, íamos fazer lhe uma surpresa. Aproveitamos para lancharmos naquela pastelaria, com mais umas amigas que tinham ido conosco, quando finalmente estávamos despachados, viemos para a rua para nos reunir todos, e o Fábio, aonde é que está o meu Fábio??? O Fábio não estava a brincar com o irmão nem com as outras meninas e meninos que também foram?? Na pastelaria não está? Na rua de cima, não está? Na rua debaixo também não? Como é que eu venho a um sítio sagrado e perco logo o meu filho aqui? Nossa Senhora de Fátima, aqui na tua terra como é que isto foi me acontecer? O pânico tinha-se instalado, tanto eu como o pai, os meninos e os amigos todos começamos a procurar nas redondezas pelo Fábio? É a pior sensação que uma mãe pode ter é a de perder um filho, nem imaginem, uma pessoa perde logo a cabeça... mas tudo acabou em bem, "Graças a Deus". O Fábio por causa da sua vontade de ir urinar, tinha ido à casa de banho sem ter dito nada a ninguém ( se calhar foi porque nós já o questionávamos de tantas idas a casa de banho). 

Jantamos todos, lá fizemos a nossa surpresa a "nossa Bisa", o Fábio continuava com uma grande sede, e bebia tudo o que lhe aparecia à frente fosse água, fosse sumo ou ice tea e sempre na casa de banho. Começamos a pensar que era do stress da viagem e de toda a agitação. 
Na manhã seguinte acordamos e o Fábio tinha mijado a cama toda, ele desde pequeno que deixou de fazer xixi na cama.

Ainda fomos andar no comboio até aos "Valinhos" todos em família e felizes.
No regresso foi divertida a viagem para baixo, pois  

Sofrimento do outro é pior


Fiquei emocionada com este depoimento de uma amiga de um grupo de Fibromialgia, como é injusta a vida, e cada um pensa que o seu sofrimento é o pior, mas quando realmente olhamos para o lado e ouvem se estes testemunhos. .. pensamos na nossa vida, em nosso redor

 “..cambaleando de fraqueza...ontem fui no neuro, na psicóloga e oculista estou com visão dupla. Nossa se o neuro me dissesse que a crise seria da fibro, seria menos pior..os 3 disseram crise aguda de depressão, tenho há mais de 30 anos, desde 1978 aos 14 anos..um infeliz me estuprou, eu preferia que ele tivesse me matado...desde então tento superar já quase 40 anos, tenho 52 1 filha,1casal de netos e infelizmente divorciada...que e a dor da perda em vida.. marquei o psiquiatra pra fevereiro, estou com esse médico há 28 anos, tomo 4 tipos de antidepressivos. Me preocupo pois é meu ultimo ano de pedagogia, se continuar assim vou perder a escola, o emprego e ate a vida..no momento  estou de férias. Rezem por mim, pois só um milagre...não consigo comer... “



Mas agora digo, enquanto as pessoas não perdoarem, não aceitarem, não acreditarem...não vão conseguir dar a volta por cima.

Têm que dar perdão para a pessoa que lhe fez mal, têm que aceitar a sua fibromialgia, têm que acreditar que é capaz, e só assim se poderá começar uma vida nova sem ter este peso.


Sentimentos da Fibromialgia



É difícil expressarmos com riqueza de detalhes os nossos verdadeiros sentimentos pois eles se camuflam nas incertezas...


Às vezes estamos eufóricos por conseguirmos completar uma simples tarefa ou nos afogamos num mar de decepções por vermos pessoas felizes à fazer coisas que éramos acostumados a fazer e que hoje nos abstemos por causa dos sintomas exacerbados desta maldita síndrome. 

É difícil aceitar as nossas limitações porquê os fibromiálgicos são sempre pessoas que tinham uma vida ativa,pessoas elétricas que na maioria das vezes carregava o mundo nas costas para provar que eram autossuficientes. 

Não conseguimos lidar com os desafios diários com a facilidade aos quais somos imposto por aqueles que não os sente.

 É fácil para quem está na posição de telespectador achar as saídas e as respostas pois o que nos dói não é palpável e nem visível a olho nu.

Somos muitas vezes excluídos,rechaçados,julgados e condenados por um crime que não cometemos,o crime de vermos à vida passando diante dos olhos sem que possamos desfruta-la na intensidade que gostaríamos.
Não inventamos a dor,não pedimos para senti-la,não desejamos estar nesta vulnerabilidade e muito menos nos entregamos à condição de coitadinhos.
Tudo que sentimos são dores,dissabores e saudades daquilo que um dia fomos. 
E tudo que nos resta é sonhar,sonhar que um dia possam encontrar a cura desta síndrome que nos rouba o pouco que ainda resta de nós...

quarta-feira, 25 de janeiro de 2017

Amanhã um Novo Dia!!!




Hoje foi mais um daqueles dias!
 Aquele em que o corpo parece ter sido fustigado e quase imóvel ficamos confinados a uma cama ou a um sofá. Um acordar parecendo que fomos atropeladas por um comboio, com todas as suas carruagens, com todo o seu ferro...

 Mas, não passei para partilhar tristeza convosco, mas sim relembrar que ...
"Viver não é esperar a tempestade passar, mas sim aprender a caminhar à chuva"!
Sei, tanto como todos vocês, o quanto custa manter um coração cheio de esperança. No entanto, apesar de tanta dor e sofrimento... continuamos VIVOS! 
Por isso, amanhã, será um novo dia!


Acordar, levantar e... Dor? Não te conheço!

Amigos


" hoje, fui surpreendida com uma questão: - Não fica triste com todos os amigos que perdeu ao longo destes últimos anos em prol da Fibromialgia?" A minha resposta, foi tão rápida quanto sentida... "Não perdi amigos! Apenas soube quem realmente são os meus amigos. Aqueles que amparam cada lágrima de dor, aqueles que sabem que naquele dia é melhor fazer um programa por casa, aqueles que sabem que num determinado momento, por trás de um grande sorriso está um grande sofrimento, aqueles que eu sei que estão sempre lá... e que sem eu dar conta, estão sempre aqui. Todos os outros são conhecidos com quem se passaram bons momentos.  Não fiquem tristes, pois ninguém se perde, apenas se encontram os que merecem o nosso amor.”

terça-feira, 24 de janeiro de 2017

" Pra quê tanta festa ????"



" Pra quê tanta festa ????" - Estou farta de ouvir esta frase.

Quando os meus filhos fazem anos, eu dedicarei me sempre a fazer a sua festinha de aniversário. 
Por mais que me critiquem, eu digo-vos aqui o porquê?.

Quando eu era criança,  nunca tive uma festa de aniversário,  era convidada para as festinhas dos meus amigos e nunca pude ir a nenhuma, limitava me a "expreitá-las" de  longe.🔭🔭🔭

E jurei pra mim mesma que os meus filhos terão sempre cada um a sua festinha, ano após ano. ..🎂🎁🎂🎁🎂🎁🎉🎊🎉

Porque eu acho importante isso na vida deles, porque foi uma das coisas que me marcou negativamente a minha infância.

  Porque eu acho importante os meus filhos conviverem com os primos e com os amigos do coração. 👭👬👫👭👬👫

Porque eu acho importante que cada um dos meus filhos sinta-se que é  Especial naquele Dia.👑👑👑👑👑👸👸

Porque toda a gente gosta de se Sentir Especial, Querido e Amado 💞💞💞💞💞💞



segunda-feira, 23 de janeiro de 2017

Eu sou mais Forte!!!!

Eu sou mais forte que tu, Fibromialgia! !!!!

Mal consigo abrir os olhos, mas tenho que me levantar,  o corpo todo ele parece que tem o seu peso em chumbo. A cabeça chaloca de tanta dor.

Mas eu sou mais forte, Levanta te.

Mal consigo caminhar, não sei onde irei buscar força mas tenho que conduzir o meu carro para ir levar os miúdos à escola.

Por isso eu sou forte e Caminharei.

De regresso a casa,  pensei esta maldita Fibromialgia, hoje não me vai vencer, não pode pois eu sou mais forte...

Toca a tomar um banho, fazer a depilação,  vestir uma roupa confortável,  passar um creme, pintar o rosto, aprumar o cabelo, pôr uma bijuteria linda... Tomar um pequeno almoço ao solinho deste inverno frio... e ir ter com as minhas amigas para fazer as unhas de gel.



E ai, sim resultou, quando voltei para casa senti me tão bem, tão linda, tão bem disposta, linda e Feliz, apesar de cansada ( para variar) mas Feliz porque eu posso ser mais forte que tu Fibromialgia. 

Parecendo um Robô !!!!

Hoje os miúdos foram me acordar como todos os dias para os ir levar a escola.  
Eu levantei me tipo um Robô que tem as suas tarefas programadas e lá os fui levar aos 3, conduzindo cheia de dores na barriga,  as pernas pesadas, os pés  nem os sentia, tive que pedir ao meu Fábio para me abrir o carro, a cabeça estalava por todos os lados. 
Lembro me que a meio do caminho,  torci me toda mesmo a conduzir,  caíu umas lágrimas,  pois não aguentava mais, disfarcei e continuei,  os meus filhos não têm culpa nenhuma e têm que entrar na escolinha bem e felizes. 
Disfarça e continua, porque tu tens que ser mais forte que a amiguinha Fibromialgia .
FIBROMIALGIA - O QUE UM DOENTE PRECISA SABER.

O que é a Fibromialgia?

Fibromialgia não é uma doença detectável. Se fizer uma biópsia das partes que doem, enviar para análise, fazer cultura, olhar no microscópio, nada vai surgir. O tecido não está doente. Não há nenhum vírus ou bactéria. E, a boa notícia, ninguém morre directamente de fibromialgia.

No entanto, quem sofre de fibromialgia não tem a menor dúvida de que alguma coisa está errada.

Que nome dar?

Diz-se “síndrome”, “distúrbio”, “patologia”. Seja lá qual for o nome, existe e causa imensa morbidade para os doentes.

Quem tem fibromialgia?

Fibromialgia pode acometer homens e até crianças, mas isso é bastante raro. Cerca de 90% das pessoas que sofrem desta doença são mulheres, geralmente com idade superior a 20 anos.

Quais os sintomas de fibromialgia?

Dor no corpo todo. Dor “na carne”, não nas juntas. Dói o dia inteiro, mas a dor é particularmente maior ao acordar (parece que se “levou uma surra” na noite anterior”), sente-se uma discreta melhoria ao longo do dia, mas no final da tarde a dor volta com toda sua intensidade.

Dorme-se mal. A cabeça “não para”. Todos os problemas da humanidade passam na cabeça da fibromiálgica, mas em especial os dos parentes próximos. O sono é descrito como “não reparador”, ou seja, a pessoa não descansa. Tem-se a sensação de cansaço e sonolência por todo o dia.

Em muitas pessoas as mãos estão inchadas, principalmente pela manhã, algumas vezes formigam, ou ficam dormentes. Para outras, por momentos, a respiração pode ficar difícil, como se houvesse um grande peso sobre o peito. Essa sensação passa sozinha após minutos ou horas mas tende a voltar ao longo do dia. Dores de cabeça são comuns.

Causa ou consequência, a depressão é muito frequentemente associada à fibromialgia.

Como ter certeza de que eu tenho fibromialgia?

Não há exame diagnóstico específico. É muito comum a pessoa passar de médico em médico, realizar milhões de exames, de sangue à ressonância magnética, sem encontrar nada de errado. O diagnóstico de fibromialgia é baseado em exames laboratoriais normais, que excluem outras doenças que possam imitar a fibromialgia, e no quadro clínico típico. Os famosos “pontos de gatilho” da fibromialgia (pontos bastante dolorosos à palpação) são indicativos mas com maior valor para trabalhos clínicos do que para o diagnóstico.

O que causa a fibromialgia?

Diversos são os factores que podem contribuir para esta patologia. Além de um possível factor genético, diversos traumas físicos ou/e emocionais, violências de diversa ordem desde a infância, acidentes, perdas de entes queridos, cirurgias com mau resultado e a ausência durante anos de um sono repousante são algumas das causas principais.

Quem não descansa por um período contínuo e duradouro fica com dores no corpo todo. É o que acontece na fibromialgia e em outras patologias do sono. Numa outra doença, a apnéia do sono, por exemplo, o indivíduo não dorme por uma razão bem diferente: se aprofunda no sono engasga e sufoca. Mas o resultado é o mesmo: dores no corpo, dores de cabeça, cansaço e sonolência.

Uma mãe que não consegue dormir porque o bebé acorda a noite toda também sente dores semelhantes.

Na fibromialgia, o que causa o mau sono?

Um doente fibromiálgico não dorme porque “a cabeça não desliga”. Nas fases do sono (alfa 3 e alfa 4) em que o doente deveria ter um sono profundo, o seu cérebro fica em permanente agitação.

Porque então “a cabeça não desliga”? Aí entra o próximo tópico.

A Personalidade Fibromiálgica

Os doentes fibromiálgicos carregam o mundo nas costas. Preocupam-se com tudo e com todos. Porque o filho vai mal na escola, porque a filha perdeu o emprego, porque o genro não dá atenção para os problemas, porque o marido não se envolve… Trabalham e preocupam-se com e para todos. E frequentemente afligem-se com o facto de que ninguém se preocupa com estes problemas como eles.

Bom, se uma pessoa toma conta do mundo sozinha, como é que vai conseguir dormir? Quem vai tomar conta do mundo enquanto estiver “desligada”? Os problemas são enormes e após um, vem logo outro. E o doente fibromiálgico passa a vida a esperar que as coisas melhorarem para ele começar a se cuidar, para começar a ser feliz. Mas as coisas nunca melhoram o bastante...

A Fibromialgia tem cura?

Não!

A melhoria do estado de um doente fibromiálgico depende muito mais do paciente do que do médico. Ao médico cabe apenas orientar e passar algumas medicações. As medicações na fibromialgia não são mágicas. Elas se baseiam em relaxantes musculares que melhoram o sono e “desligam” um pouco a pessoa, analgésicos específicos que ajudam a diminuir a dor e antidepressivos tricíclicos. Alguns antidepressivos também dão sono, outros apenas combatem a depressão associada, e diminuem a ansiedade. Muitos fibromiálgicos ficam dependentes de remédios para dormir e ansiolíticos, que resolvem muito parcialmente os problemas. Os relaxantes musculares e antidepressivos não causam dependência, mas, infelizmente, perdem a eficácia ao fim de alguns meses ou anos, dependendo de cada caso. Então, os problemas voltam e os medicamentos não mais funcionam e terão que ser substituídos.

É verdade que o exercício têm papel importante na fibromialgia?

Sim!

O exercício físico age de diversas maneiras. Em primeiro lugar melhora a forma física, a auto-estima e o organismo como um todo. Em segundo, liberta uma série de hormonas e mediadores que aliviam a dor e o cansaço. Em terceiro, pode melhorar a qualidade do sono. Por fim, o exercício é um momento onde o fibromiálgico deixa o mundo de lado para cuidar de si mesmo. Isso apenas já é grande avanço!

Quais exercícios fazer?

Tenha em mente duas coisas: primeiro, a actividade física deve ser para a vida toda! Portanto não faça algo que não goste, ou que não vai aguentar muito tempo. Se não aprecia ir a uma academia, mas a dança lhe dá prazer, dance! Quando se cansar de um, mude para outro.

O importante é não ficar parada!

Combine esforço aeróbico com alongamento. Musculação não é o mais indicado. Um corpo dorido e contraído dói mais ao fazer exercício. É comum e esperado que as dores piorem no início das actividades físicas. Este é o momento para usar as medicações que o seu médico indicar, porque lhe darão algum alívio.

Insista!
Continue!
Faça por gosto e por você!

Como melhorar os sintomas da fibromialgia?

Geralmente uma crise forte de dor anuncia que a pessoa está realmente num limite, e que uma mudança no estilo de vida é urgente. Algo está “demais”, pesado demais, mesmo para esta pessoa, campeã em aguentar as coisas. Esta crise pode ser uma oportunidade de alcançar uma transformação. Entenda esta crise de dor aguda como um grito do corpo, pedindo que a pessoa atenda às exigências maiores da sua essência.

Para melhorar a fibromialgia tem que se tomar consciência dos mecanismos que causam a doença e mudá-los.

Os remédios são fundamentais, viabilizam uma condição onde a transformação tem chances de acontecer, aliviam por alguns meses. Este tempo é valioso para a pessoa mudar completamente o jeito como leva a vida.

“Se trago as mãos distantes do meu peito, é porque há distância entre a intenção e o gesto”, diz Chico Buarque.

Da mesma forma, consciencializar-se está ainda a alguma distância de resolver o problema.

Pode não ser fácil mudar os padrões de comportamento de uma vida toda. Por isso a psicoterapia pode ser fundamental.

Simplesmente deixar de se preocupar com as coisas e pessoas não é possível. Se fosse, deixaria um vazio enorme...

O fibromiálgico deve perceber que há anos não vive a sua própria vida. Reconstruí-la, retomar objectivos próprios e prazeres pessoais é fundamental.

Lidar com a culpa de “deixar as pessoas à própria sorte” também pode ser difícil, mas quase sempre uma necessidade sem culpas, onde a defesa pessoal deverá ultrapassar qualquer outro sentimento.

Deve haver a consciência de que:

Sou para os outros porque gosto e enquanto posso. Quando o meu corpo adoece, devem prevalecer os direitos iguais a qualquer outro ser humano, sendo obrigado a parar e a obter uma ajuda semelhante àquela que sempre me disponibilizei a dar.

A combinação da medicação certa, exercícios físicos, auto-conhecimento dos seus limites, cumpri-los a tempo inteiro e muita vontade é a única fórmula capaz de operar milagres.

domingo, 22 de janeiro de 2017

Festa que correu mal.... Hipoglicemia

O episódio  de hipoglicemia mais baixo que o meu filho Fábio teve está fazendo agora um ano. 
O Fábio foi convidado para um aniversário de um amiguinho e eu para nunca o tornar diferente dos outros meninos deixei-o ir. Lógico que com as devidas precauções,  festa de anos , doces, bolos, chocolates,  e consequentemente insulina. Normalmente quando o mando para uma festa de aniversário damos logo 15 da Novarapid e prontos logo ajustamos no regresso a casa. 
Só que esta festa foi diferente! !!!!!!
Foi uma festinha no McDonald's, começaram por brincar nos insufláveis. ..e brincaram, brincaram...e acabaram por atrasar o lanche dos meninos.  Estas festas tem hora marcada e não têm como petiscar algo enquanto brincam, é pena é diferente das nossas casas que temos a mesa posta a descrição para os pequenitos, e como o meu tinha levado insulina, foi baixando, baixando. ..baixando....
Até que a minha amiga me ligou e me disse " O Fábio está dormindo em cima da mesa". Na realidade não estava dormindo mas sim desmaiado. 
Apesar de eu lhes ter dito para lhe darem açúcar,  ele acabou por comer 3 hambúrgueres,  beber 3 ice tea e dois pacotes de açúcar. 
 Cheguei lá voando, deixei a minha pequenita com 2 anos com o meu filhote Rodrigo.  
Ao chegar estava comendo uma quarta hambúrguer e tinha 40, então imaginem como não estava baixo.
 Os coleguinhas pensavam que ele estava a brincar pois ele costuma ser o "palhacinho" da turma então para eles era só uma brincadeira. ..

O dia de hoje jamais voltará.

Como você acorda pela manhã?


   Acorde todas as manhãs com um sorriso. 
 Esta é mais uma oportunidade que você tem para ser feliz. 
 Seja seu próprio motor de ignição. 
O dia de hoje jamais voltará. 
 Não o desperdice, pois você nasceu para ser feliz!
 Enumere as boas coisas que você tem na vida. 
 Ao tomar consciência do seu valor, você será capaz de ir em frente com muita força, coragem e confiança! 
 Trace objetivos para cada dia. 
 Você conquistará seu arco-íris, um dia de cada vez. 
 Seja paciente. 
 Não se queixe do seu trabalho, do tédio, da rotina, pois é o seu trabalho que o mantém alerta, em constante desenvolvimento pessoal e profissional, além disso, o ajuda a manter a dignidade. 
 Acredite, seu valor está em você mesmo. 
 Não se deixe vencer, não seja igual, seja diferente. 
 Se nos deixarmos vencer, não haverá surpresas, nem alegrias. 
 Conscientize - se que a verdadeira felicidade está dentro de você. 
 A felicidade não é ter ou alcançar, mas sim dar. 
 Estenda sua mão. 



Fibromialgia - O Que Não Deve Dizer

Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O Que Não Deve Dizer

1. “Estás cansado?

2. “Se calhar tens é uma depressão…”

3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”

4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta?

5. “Mas tu antes não eras assim!"

O Que Deve Dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

9. “O que te apetece fazer hoje?"

10. “Como estão a correr as coisas?”

A esperança dá-me paz...

E cada dia que passa, aquela DOR INVISÍVEL, aquela dor a que todos perguntam "Esta Melhor hoje?",  aquela que vive no sorriso tão bem DISFARÇADO que colocamos para a sociedade... Sim! Essa mesmo! 
O que faço com ela? (pergunto-me a cada dia)... E, se há momentos em que me apetece desistir porque ninguém vê, ninguém sente o que nos sentimos, ninguém consegue entender que não é um cancro mas dói como tal, se não mais... Há outros momentos em que a esperança reaparece do fundo de algo que não sei o que chamar...
Hoje, apesar da incapacidade que sinto, até para trocar de roupa, (nem vou falar de não poder pegar nos meus filhotes só colo) sinto esperança. 
Não sei de onde vem, mas rezo para que fique e permaneça em mim... A esperança dá-me paz...


😘😘😘❤️💪🏼

Escrever passou a ser dificuldade

Muitas vezes a fibromialgia não nos afecta só com dores.
A fibromialgia a mim e desde que se despultou a 500% a doença a cerca de um ano atrás, afectou me muito as mãos. 
Desde então que a simples tarefa de pegar numa caneta par escrever, ou mandar uma simples sms no telemóvel,  se tornou um sacrifício. 
Por diversas vezes tentei assinar o meu nome em burocracias e nunca mais consegui assinar o meu nome como tenho na actual documentação de identificação. 
No telemóvel,  os nomes estão gravados com vários erros, nas sms vale me os teclados inteligentes. 

O que me têm valido muito são as novas canetas para escrita de tablet.

 Socorro me diariamente a elas, têm me sido muito úteis,  como o maior parte do tempo , tenho as mãos e dedos inchados, esta é uma óptima solução para escrever e partilhar as minhas experiências convosco e não só. ..

Fibromialgia é ...

Fibromialgia é. ..

Quando se acorda às 3 da manhã cheia de dores nos joelhos, tentas ir a casa de banho,  mas não sentes as pernas do joelho para baixo e vais rastejando para ires fazer as tuas necessidades.


Quando levas horas e horas de insónias e dores à mistura, que já nem sabes se não dormes por teres dores ou porque não tens sono.
Quando estás deitada e derrepente sentes um cansaço enorme como se tivesses a trabalhar mais de 24horas com uma betoneira. 
Quando acordas a meio da noite com dores no joelhos,  depois dores nas pernas,  seguido de dores nas costas e derrepente não sabes qual a parte do corpo que te dói mais. 

sábado, 21 de janeiro de 2017

Esquecimento de Insulina

O preço do Esquecimento

Por mais que combine com o meu filho para que passamos um dia com valores de glicemia dentro dos padrões. ..Não adianta. ...
Sei que grande parte do erro é meu , porque eu confio  nele... mas ele depois desaponta nos. 
Saímos de manhã para ir levá-lo à actividade dos "bombeiritos". Ele como sempre despachou se bastante rápido , bebeu um pacotinho de leite com chocolate e estava pronto. Ao entrarmos no carro, confirmei, "Fábio fizeste insulina?" Para variar a resposta foi não,  então insisti para levar ali. "Não tenho aqui a insulina, mãe. "
Volto para trás para ele vir buscar a insulina a casa, e como os valores estavam bons e para não descer para não fazer uma hipo durante o treino,  combinamos em que ao lanche a meio da manhã faria o teste, a insulina e comia o seu lanchinho.
 Tudo  muito bem. Quando fui buscá-lo à hora de almoço. ..nem imaginem já estava nos 400 e tal...nada de insulina, nada de exercício. ..enfim...
Foi preciso levar 15 da novarapid almoçar e passada duas horas levar mais 15 da Novarapid para ir aos valores normais. 
Se não fosse o esquecimento da manhã,  hoje seriaum dia perfeito ...mas :-)

Fibromialgia não é só uma doença de dor...

Hoje tenho muitas dores nas mãos,  principalmente da esquerda que são insuportáveis.

Hoje por várias vezes a minha mão paralisou...uma delas foi a cortar a couve para o caldo verde, outra por exemplo foi a cortar a salsa para temperar o jantar. ..enfim é muito triste uma mãe estar à mesa com os seus filhotes todos pequenos e eu nem conseguir partir omeu choco quanto mais o deles.  A dificuldade para cortar é grande, desde uma dimples fatia de pão,  ou uma pequena batata cozida, tarefa para qualquer pessoa no seu dia-a-dia.


Mas hoje o que mais me dói,  não seja a dor na mão,  mas a dor na Alma...São as piores,  são as incompreensőes.... No início é tudo muito bonito, que nos apoiam, que não estamos sozinhas...bla bla bla... Na verdade é que hoje os olhares de incompreensão doeram, doeram as palavras que só me importo comigo, e que nem ajudo a cortar e a distribuir a comida pelas 3 crianças que te Amo.
Se nao ajudei...é porque não consigo...
Se eu só tirei para mim, é porque vos nao quero ser um fardo a mais...
é porque eu não consigo mesmo...

Agora olho para esta mão fria, esta mão morta...apenas tenho 39 anos...quem será que me ajudará a comer daqui a mais uns tempos...????

 Fibromialgia não é só uma doença de dor...

sexta-feira, 20 de janeiro de 2017

Estou Cansada!!!!!!!!!!


Estou Cansada !!!!!


Estou Cansada, estou muito cansada...
Eu sei que a minha família não têm culpa...  
Sei que só de falarem comigo, já por si me incomoda...
Eu sei que eles não têm culpa ...
Mas dou por mim a responder alto e por vezes de uma forma agressiva...
Não é por mal...
Sei que não têm culpa...
Sou eu...aliás é a maldita desta doença que chamam de Fibromialgia...
Que ataca o nosso sistema nervoso...
Eu vejo por mim, se as coisas não correrem bem como eu considero
Começa a revolta aqui dentro, começa o nervoso a invadir todo o meu corpo
Que dou por mim e só me apetece desaparecer
Que não me digam nada, porque se não explodo.

Desculpem, Mil DEsculpas
Mas só preciso ficar um pouco só.



quinta-feira, 19 de janeiro de 2017

Enigmas da Fibromialgia...



Não se consegue decifrar os enigmas desta síndrome chamada fibromialgia. 
Não se consegue ter uma leitura fluente e nem ao menos compreender as mudanças de humor aos quais passamos no decorrer do dia.
Às vezes somos flores e do nada nos tornamos espinhos,às vezes brisa,às vezes tempestade e muitas vezes somos simplesmente um olhar perdido na imensidão de um vazio indescritível. 
Procuramos razões que a própria razão desconhece,às vezes nós mesmos nos desconhecemos.
Não sabemos exatamente os nossos limites e nem sabemos expressar os nossos verdadeiros sentimentos. 
Acreditamos que o amanhã será diferente mas essa diferença é sempre uma incógnita escrita por Deus e completamente ilegível por nós e por qualquer mero mortal. 
E se difícil for para você entender,imagina para nós fibromiálgicos sentir na pele as dolorosas incertezas que nos aguardam a cada amanhecer...


Ter Fibromialgia !!!!


Ter fibromialgia
É se tornar incapacitada para fazer o que se fazia antes...
É subir e descer escadas com dificuldade...
É ter palpitações sem motivo algum....
É esquecer o que ia fazer ou o que estava fazendo...
É deitar a noite exausta em busca de um noite de sono regeneradora, mas ver o sono escapar por entre os dedos por causa das dores....
É acordar de manhã como se tivesse trabalhado a noite toda...
É não poder dobrar os joelhos ou abaixar sem ter que gemer....
É sentir espasmos e contrações musculares o tempo todo....
É parecer um robô ambulante quando se levanta após ter permanecido muito tempo na mesma posição...
É ter que estar sempre por perto de um banheiro, porque as cólicas são repentinas...
É por vezes não ouvir bem o que as pessoas falam e ficar boiando no assunto....
É se confundir com muitas informações ao mesmo tempo...
É perder a força nos braços por causa do carpo afetado....
É infrentar a incontrolável vontade de se coçar. ...
É sentir tontura quando menos se espera...
É embater em qualquer sítio derrepente...
É tremer de frio quando a temperatura caiu apenas 2 graus....
É suar excessivamente quando a temperatura subiu apenas alguns graus...
É enfrentar as dores que percorrem todo corpo com sorriso no rosto...
É ouvir alguém dizer que é tudo da sua cabeça....
É deixar escapar um "aí" e ouvir o que você fez agora...
É passar por tudo isso dia a dia e ainda ser uma mulher de Fibro....
É deitar e acordar pedindo a Deus "Senhor olhai por mim"🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

quarta-feira, 18 de janeiro de 2017

O que é a Fibromialgia?

O primeiro conceito de fibromialgia foi inicialmente pensado para ser um distúrbio osteomuscular, mas surge agora uns investigadores que é uma desordem do sistema nervoso central – o cérebro e na medula espinal. Os investigadores canadianos que acreditam que a fibromialgia amplifica as dores para afetar o nível de atividade de substâncias químicas no cérebro responsável pela dor de processamento de sinais de sensações.

sábado, 7 de janeiro de 2017

O peso do meu corpo.


 O peso di meu corpo,  mesmo deitada , sinto o enorme pezo , e só sei que está ali, porque o mando virar.
Sei que tenho duas pernas, tronco e dois braços,  mas não os sinto,  sei que mudaram de posição porque ainda osconsigi ver.
 Infelizmente e  como desde que tenho  fibromialgia , esta6 doença passo os dias deitada e dou por mim muitas vezes assimm com o corpo dermente, apenas sentido o peso morto do meu corpo ....

Quando digo que estou cansada. ...

Quando digo que estou cansada e que preciso de descansar,  as pessoas olham para mim com uma cara e não dizem mas a maioria pensa " como é que esta diz que está cansada e está em casa de baixa médica,  e não faz nada na vida". Pois é nós,  doentes de fibromialgia, é que sabemos, uns mais do que outros, uns de uma maneira e outros de outras maneiras,  mas em geral o cansaço e a dor é cumutativa.
Meus amigos é próprio da minha doença eu estar cansada, e quando pensam que estou em casa e que não faço nada, isso não é bem assim....por exemplo esta semana foi complicada para mim, segunda ainda estive em casa com os meninos, o que significa fazer pequenos almoços,  lanches, almoço,  lanches, e lanches e jantar e ceias....pois o meu filho Fábio é insulinadependente e têm que verificar a glicémia várias vezes ao dia e levar insulina, só por aí já é uma responsabilidade muito grande em cima dos ombros e uma preocupação enorme.  Terça,  sete e meia da manhã,  acordar, pequenos almoços,  ir levar os três filhotes às diferentes escolas,  ir para a segurança social tirar a senha para pedir uns esclarecimentos,  pois nós temos direitos,  e muitas vezes não somos informados, levei ali até as 15:30, mas fiquei esclarecida, sabiam que nós quando estamos de baixa prolongada temos direito a que a segurança social nos pague "subsídio de férias e Natal", bom entretanto já está na hora de começar a ir buscar os meninos,  verificar testes de glicémia,  recados nas cadernetas, t.p.c's, lanches, banhos, jantar, bláblá...
Chegou quarta a mesmas histórias com as agravantes das reuniões com as professoras das escolas, ainda consegui por pouco, mas consegui apanhar a minha aula de zumba. Quinta voltei para a segurança social, desta vez para entregar os papéis em falta da entidade empregadora,  e mais um dia de seca com as reuniões ainda da escolinha da princesa e todo o processo. ...
Na sexta, além de ir levar os meninos de manhã,  a Bia tinha a festinha do Dia de Reis, então o Fábio como não teve as primeiras aulas, lá assistimos a animação,  e entretanto fui leva lo à escola, vir para casa fazer o almoço pois hoje é dia de folga do marido e à tarde, junta médica por causa da minha baixa....enfim mais um dia de loucura.
Sábado,  dia das actividades,  o Fábio foi para a escolinha de Bombeiros, seguindo um almoço convívio na mesma instituição. Mais os escutas à tarde e mais uma reunião para formalizar a associação de jovens diabéticos no Algarve.... chego a casa fazer jantar, preparar as coisas para levar amanhã para a feira....estou exausta, não aguento mais...estou cansada, eu sei que preciso de descanso e de uma vida calma, mas como é que eu consigo com três filhotes e de um marido que se mata e desfola a trabalhar de dia e de noite e que precisam de mim, onde ? Onde eu irei arranjar forças?  Que nem este texto eu consigo escrever sem me paralisar a mão. ..